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Nos sentamos a hablar con el que fuera triatleta, Miguel Ángel Roldán. Fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica, mundialmente conocida como ELA. Cuando quiso informarse sobre la enfermedad se dio cuenta que era muy difícil, y es por eso que fundó Saca la lengua a la ELA. Para dar visibilidad a la enfermedad ha realizado numerosos retos y, a su vez, tiene un programa donde entrevista cuando la enfermedad le permite. Numerosos famosos han pasado por sus micrófonos y hoy será su turno para hablar con nosotros.

Buenas, Miguel. ¿Cómo estás?

Hola Mario, un placer. Estoy muy bien, aquí estamos un día más dándole caña a la enfermedad.

Eso está muy bien. Bueno, para los que no te conozcan. ¿Cómo te presentarías?

Pues bueno, soy un chaval de 41 años afectado por ELA. Era profesor de educación física y actualmente a causa de la enfermedad me encuentro jubilado. Entonces actualmente mi trabajo se centra en cosas como esta, trabajar en post de dar visibilidad de la enfermedad.

En estos tiempos de pandemia que estamos viviendo, la primera pregunta es obligatoria. ¿Cómo estás? ¿Cómo has pasado la cuarentena?

Pues me encuentro bien. Es verdad que durante el confinamiento pues nos ha afectado mucho al nivel emocional porque se han visto reducidos los contactos físicos y, en mi caso mucho más debido a la difícil enfermedad que tengo. Si cogiera el covid sería bastante duro, toco madera porque de momento me encuentro bastante sano, y estoy sin vacunar así que piensa que puede ser perjudicial cualquier contacto covid.

Me sorprende bastante que no os hayan vacunado porque deberías ser prioritarios en el plan de vacunación actual.

Pues la entidad que gestiona la vacunación no lo ha visto así que seguramente me vacunarán, se supone, cuando le toque a la gente de mi edad. Es triste, es duro, pero es así.

Lo que hemos comentado, yo creo que deberíais ser prioritarios que la gente como vosotros se vacunase antes. Pero bueno, ya queda poco para que te toque a ti. Te quería preguntar, ¿cómo es tu día a día con la enfermedad y cómo ha cambiado tú rutina?

Lo fundamental es un buen descanso para empezar el día con fuerza. A veces no es así, entonces mí día a día va en función de eso. Me levanto temprano, desayuno e intento estar al día en cuanto a las redes sociales porque llevamos unas cuentas que me permiten dar visibilidad a la enfermedad. Entonces, una vez que estoy al día en las redes, empiezo con mi rutina de ejercicios, voy al fisioterapeuta o sencillamente hago mi paseo, y quizás de esa forma me siento bien.

Recordemos, para aquellos que no lo sepan, que tu enfermedad te reduce físicamente bastante y tenéis que manteneros activos, ¿no?

Si, quizás sea una persona atípica. Porque, en el fondo, aunque este muy limitado en cuanto a movilidad de brazos y manos, ayer estuve escalando una pared. Normalmente una persona afectada por ELA sencillamente se limita hacer sus ejercicios de rehabilitación y paseos, cosas suaves. En mi caso me he planteado un reto, entonces no me queda otra que entrenar duro.

Eso te iba a preguntar, has mencionado que te gusta escalar, si no recuerdo mal, tenías un proyecto para escalar el Himalaya. ¿Puede ser?

Si, pero debido al covid el proyecto se esfumó. Ahora estamos pendientes de subir corriendo el Naranjo de Bulnes que se encuentra en los Picos de Europa. Hay un proyecto muy bonito que si buscáis en internet UrriELA os va a salir. En dos semanas tenemos pensado subir el Naranjo y obviamente lo hacemos para dar visibilidad, no es un ejercicio de ego si no más bien un ejercicio social, un ejercicio de lucha por la investigación.

Lo importante es que se visibilice la enfermedad. Creo que últimamente se visibiliza un poco más. Por ejemplo, un caso famoso, como puede ser el de Juan Carlos Unzué ¿ha servido para que se conozca un poquito mejor?

Debe ser así, es lamentable pero por desgracia es así. Que personas famosas padezcan esta enfermedad y por eso tengamos más repercusión, es duro. Pero por lo menos Juan Carlos Unzué, que ya es amigo, se está mostrando muy fuerte y está trabajando mucho por la visibilidad. Le agradezco enormemente su esfuerzo porque también es el nuestro.

Recordemos hace unos años, no recuerdo bien si fue en 2014, empezaba el reto del “Ice but Challenge”, reto del cubo helado. La gente lo hacía más bien para divertirse, pero creo que desconocían el trasfondo de lo que realmente pretendía ese reto.

Pues mira, te voy a contar una anécdota. Ayer entrevistamos a un investigador que ha hallado la causa de la muerte de la motoneurona en la ELA familiar. Es basto, pero gracias a que él vio el reto en la televisión, se preocupó por la ELA y a día de hoy hemos conseguido que se sepa mucho más acerca de esta enfermedad. Así que bienvenido sea ese reto.

Pues sí, porque en estos casos toda ayuda es buena. ¿Tú te acuerdas el momento exacto cuando te dijeron que tenías la enfermedad? ¿La conocías de antes?

Yo en ese momento conocía lo que todos, Stephen Hawking y algún afectado más. Sabía la parte fea de la enfermedad, tampoco existe una parte muy bonita, pero es verdad que tiendes a pensar la parte fatalista de la enfermedad, la parte final. Yo llevo ya 3 años con ELA, sigo teniendo proyectos de vida diarios, tengo un hijo al que estoy viendo crecer. Me acuerdo perfectamente de ese día, obviamente no lo voy a olvidar nunca, pero tampoco lo sigo recordando siempre porque es un día más de mi vida. La noticia te tumba, piensas que te vas a morir en ese momento, pero mira por donde llevo ya 3 años y no estoy mal. No me quejo demasiado, estoy feliz de, por ejemplo, estar hoy aquí hablando contigo.

Hay algunos enfermos de ELA, losé porque he tenido un caso en mi entorno, que no podían hablar.

En mi caso ves que estoy bastante limitado en ese aspecto. La lengua es mi talón de Aquiles, pero aun así este es mi mejor ejercicio de logopedia hoy, el poder estar comunicándome. Es verdad que me canso más, pero por suerte, de momento, se me entiende.

Hablando de la lengua, los primeros síntomas que tuviste, creo recordar, que fue relacionado con ella

Si, exactamente. Yo hacía antes triatlón, estaba muy fuerte, y mis primero síntomas venían derivados siempre de la misma parte, cuello, vías respiratorias y por supuesto la lengua. Como te he comentado antes, daba clases de educación física y ya te puedes imaginar como un profesor que su herramienta de trabajo es la comunicación, a veces algunas palabras se me aturullaban. Yo me daba cuenta pero sin embargo mi entorno no. Entonces quizás fue un poco lento el diagnostico porque yo me iba dando cuenta de que me pasaba algo, pero mi gente lo achacaba al estrés. Pero yo decía que debía haber más, así que un día mi mujer, que es médico, me dijo que por favor le sacara la lengua y en ese momento fue cuando ella se dio cuenta que la lengua estaba atrofiada.

¿Tienes algún tratamiento para tratar esos síntomas o actualmente no tenéis nada?

A día de hoy solo existe una pastilla que se llama Iruxol y lo que hace, según parece, es ralentizar el proceso. Pero tampoco es tan siquiera un 50% fiable, o sea algunos enfermos si le ayuda pero en ningún caso ralentice la enfermedad de manera significativa. Normalmente, una persona afectada por ELA desde el diagnóstico tiene una esperanza de vida de 2 a 5 años.

Ojalá poco a poco con la visibilidad se consigue que saquen alguna cura.

En los últimos 10 años se está notando una barbaridad el avance, obviamente es duro porque no existen demasiados ensayos con los que probar y es por eso que estamos peleando para que existan más y más ensayos.

Aunque sea que se aporte, por muy poco que sea, cada uno un granito de arena se puede hacer mucho.

En el fondo, quién debe aportar no es Mario ni Miguel, quién debe aportar es el Estado y las instituciones. Porque tú puedes aportar, sí, pero nuestro apoyo, que por supuesto que cuenta y es de agradecer, es ínfimo con respecto a los miles de millones que maneja el Estado. Entonces todos los estados deben apoyar la investigación sea mi enfermedad o sea cualquier otra enfermedad. No pueden existir enfermos de primera y de segunda, todos merecemos vivir.

Todos merecen una cura. Lo que acabas de mencionar, con que el estado aporte un poquito del PIB, solo un poquito, un 1% más, con eso se hace muchísimo. Porque es lo que acabamos de ver con la vacuna del covid.

Actualmente, ni tan siquiera el 2% del PIB se usa para la investigación. Casualmente ayer me decía este investigador, Óscar Fernández, que estamos prácticamente a la cola de Europa en cuanto apoyo a la investigación en España. Así que imagínate como un país como este, que recibe tantos recursos económicos sea tan incapaz de gestionar un 2% del PIB para lo más importante que es la vida.

Poco a poco con la visibilidad. Has mencionado antes que te gustaba mucho el deporte, si no recuerdo mal en 2019 la Junta de Andalucía te concedió el galardón de la Bandera de Andalucía al Deporte. ¿Cómo te sentiste?

Bueno, fue más reciente. Eso ha sido hace unos meses, concretamente el 28 de febrero. Pues me sentí muy orgulloso por supuesto, obviamente, ya te digo, una cosa no quita la otra pero cambiaría ese premio por una vacuna en este brazo jajaja En el fondo es una forma de premiar a la gente que, como yo, no se resigna y no se queda de brazos cruzados en casa. En el fondo, yo no soy ni mejor ni peor deportista que otro, por supuesto no soy el mejor. También es verdad, que quizás la gente que eligió ese premio para mí pues vea en mí unos valores, que verdaderamente es lo que quiero transmitir a mis hijos, a mis sobrinas, a mi gente que en el fondo se puede y se debe vivir con enfermedades como esta. Quizás sea el mejor premio que le puedo dar a mis seres queridos, que me vean fuerte y que me vean trabajar día a día por seguir vivo y seguir bien, intentar estar lo mejor posible.

Eso te iba a preguntar, ¿cómo llevas tu vida, sin y con la ELA, con tu mujer, tu hijo…?

Mi hijo ahora mismo tiene 7 años, cuando me diagnosticaron apenas tenía 4 años entonces él es muy inteligente y se da cuenta de todo, ve mi dificultad para ducharme o para comer. Está muy atento y si ve que necesito ayuda me ahorra ese mal trago de yo tener que pedirle ayuda y me dice “Papá yo te ayudo”. Te das cuenta que tu familia está muy pendiente de ti y que por supuesto entienden perfectamente mi enfermedad y que los necesito. Como tu comprenderás no me voy a quejar en ningún momento de todo lo que están haciendo por mí, tanto mis padres, mis primos, mis hermanos, mis suegros, todo mi entorno y, por supuesto, la gente como mis amigos o mi asociación, que están muy pendientes de mí.

Claro, porque el apoyo familiar, bueno, el apoyo en general tiene que ser bastante importante. Tú, no sé si es bastante personal esta pregunta, pero, ¿te has planteado ir al psicólogo alguna vez por algún tema de este tipo?

Es que yo ya iba antes de la enfermedad, entonces yo aprovecho para decirle a las personas que un psicólogo es una herramienta muy importante para poder organizar tu vida estés enfermo o no. Porque en el fondo mi enfermedad no es ni mejor ni peor que otra, aunque sea muy grave, entonces muchas veces tú mismo a lo mejor has tenido un esguince de tobillo y te has sentido la persona más triste del mundo, pero sin embargo te pones a compararte conmigo y piensas que a lo mejor no deberías quejarte tanto. Pero en el fondo tu problema también es importante, entonces el psicólogo es fundamental para todo. Yo por supuesto tengo mi psicóloga que hace un trabajo fantástico, que por cierto se llama Patricia y pertenece a la asociación ELA Andalucía y que hacen un trabajo fundamental para intentar, por ejemplo, en mi caso cuando no consigo algo me dice que me tengo que plantear una cosa u otra y así me ayuda a mejorar en mi día a día.

¿Tu relación con el personal sanitario cómo es?

Bueno, pues bastante bien, pero también tengo que decir que muchas veces en enfermedades como esta es muy importante, fíjate, algo tan sencillo como es mirar a los ojos. No eludir ese contacto visual porque en el fondo tu buscas ese contacto esa cercanía. Entonces, hay detalles que no me gustan en determinados profesionales porque sencillamente un afectado por ELA sabe perfectamente que su vida está siendo muy dura entonces imagínate que yo estoy hablando contigo y estoy mirando el ordenador. Yo sé que en el momento no me voy acordar, pero sé que mis facultades  físicas están peor, así que dame esa empatía, esa cercanía mirándote a los ojos. En el fondo, esos momentos, esos 5 minutos para mí son muy importantes. Ese poco de queja te lo voy a decir, debo decirlo porque quizás esas personas deben entender que no estamos haciendo un trabajo al 100%. Pero ojo, tengo a los mejores profesionales a mi lado; neurólogo, endocrino, fisioterapeuta, logopedas, psicólogos, son gente muy buena y muy preparada. Hay un pequeño caso, que ya te he comentado, que es ese, que quizás se eche en falta. Pero los demás, maravillosos.

Claro, ¿pero todo esto te lo has tenido que costear tu aparte o la seguridad te ha ayudado en algo?

Haber, esa unidad de ELA está ahí. Pero, por ejemplo, el fisio me lo tengo que pagar yo. Es algo muy difícil de entender, pero la excusa que te dan es que como mi enfermedad no va a mejorar con el fisio, no me la dan. O sea, no entiende que para mí, por ejemplo, el brazo izquierdo no puedo moverlo más de una determinada posición, pero si mi fisio me ayuda a superar dicha posición pues eso que me llevo yo. Entonces, en el fondo tienen que entender que la ayuda debe ser integra, no puedes decirme que no puedo ir al fisio al hospital. Y eso se traduce en que falta personal, porque en el fondo si hubiese personal suficiente podría ir al fisio dos veces en semana sin necesidad de pagármelo como ahogo ahora. Por suerte, yo me lo puedo pagar, pero imagínate una persona que haya estado en el paro o tenga una pensión de 400 €, o come o fisio.

Te lo digo, se me han puesto los pelos de punta porque no entiendo como ese no os lo pueden cubrir. Porque es algo que necesitáis vosotros para vivir.

Es que para mí por ejemplo el hablar contigo hoy, me va ayudar a trabajar mucho más la zona del cuello, o ya te digo, mis brazos, porque si no tengo a nadie que me los mueva eso se va a quedar cada vez más atrofiado. Pues oye, no voy a mejorar pero por lo menos no he empeorado tan rápidamente.

Claro, pero que al menos os mantengan en un nivel estable.

La fisioterapia es fundamental en la ELA, sin embargo no se le da esa prioridad. ¿Sabes cuándo me van a dar asistencia de fisioterapia? Cuando no pueda respirar.

No entiendo eso la verdad, no me entra en la cabeza. Como veo que a ti tampoco.

A mi obviamente me da mucho cabreo, cambiaria mi bandera de Andalucía por esas cosas.

¿Tú lloras?

Mmm si, últimamente llevo tiempo sin llorar, pero es verdad que me emociono en cuanto aspectos positivos y por supuesto también frustración. En el fondo hoy, mi mujer se fue esta mañana temprano y hasta las 22h no vuelve. Pero es que hay veces que yo necesito ayuda, necesito esa cercanía, si sé que la voy a ver esta noche pero son momentos en los que te apetece estar con ella y a uno le da impotencia de no poder estar. O con tus amigos, tienes riesgo de poder coger el covid, me da impotencia porque no puedo tenerlos cerca. Luego cuando veo a mis amigos salir hacer deporte me da rabia porque hace nada estaba a tope con ellos en la bici. Es así.

Pienso que tu mujer se va temprano y ya no la ves hasta la noche. ¿Tienes alguien que te ayude? o ¿te facilitan algún tipo de ayuda?

Si, además no siempre es así. Es verdad que por suerte ella ha sacrificado su puesto de trabajo para estar más horas conmigo, pero no podemos olvidar que su profesión, que es médico, tampoco puede dejar de lado a sus pacientes, su pasión es esa. De momento yo puede valerme por mi mismo en prácticamente todo pues obviamente ella se va más tranquila, y yo paso el tiempo con mi hijo o con mi perro, que está aquí debajo de la mesa. En el fondo ella sabe que estoy bien. De momento viene mi padre a verme muchas veces, o mi madre, mi hermano también, así que ese entorno burbuja sí que lo tengo. Es fundamental ese entorno, porque si no imagínate las 24h del día encerrado en mí casa. Es chungo.

¿Tú te has planteado que hacer con tu vida conforme avance la enfermedad?

Bueno, no te lo planteas demasiado. Pero, por ejemplo, yo sé que mi maravillosa casa va tener que haber reformas. Sencillamente, porque de momento puedo subir paredes escalando pero es verdad que la enfermedad avanza y mis piernas van a dejar de moverse. Esos 20 escalones que tengo para subirme a mi cama pues obviamente van a tener que verse modificados. Entonces, eso sí que te lo planteas o los viajes, porque a lo mejor eso si me cuesta más trabajo. Pero por ejemplo ahora tengo un viaje programado a Sudáfrica y después pues me gustaría volver a plantearme lo del Himalaya en octubre. Si puedo, voy hacerlo. No pienso en un futuro, porque si pienso en un futuro se que el futuro va estar muy negro, pero oye de momento está blanquito.

Toquemos madera para que siga siendo así. Claro, teniendo tu enfermedad, ¿alguna vez has pensado en la muerte?

Mira, cuando me dijeron que tenía ELA salí del hospital diciendo que me iba a morir. Obviamente todos nos vamos a morir, lo que pasa es que a mí me han puesto, como dice mi amigo Jaime, la fecha de caducidad más o menos. También es verdad que muchos enfermos de ELA viven muchísimos años, pero lo normal no es eso. Además te vas dando cuenta de que te vas mermando. Yo pienso en la muerte, pero también lo hacía antes de estar enfermo. En el fondo, mira, ayer mismo volvíamos de escalar y un capullo en la carretera adelantando estuvo a punto de forzar un accidente que podría ser un impacto frontal. La vida es así, piensas más o menos en la muerte pero la muerte está ahí. Cada día muere muchísima gente, y no por mi enfermedad voy a pensar todos los días en la muerte. En el fondo, ayer mismo pues fíjate si hubiese estado cinco metros más separado, o sea, más juntos hubiese habido un choque mortal. Sin embargo, no pensamos normalmente en eso porque yo puedo pensar más, pero la muerte le llega a todo el mundo.

Es algo que puede llegar en cualquier momento pero, aun así, tenemos que afrontar la vida y vivirla a tope. Ahora vamos hablar sobre tu asociación, sobre Saca la lengua a la ELA. ¿De dónde vino ese nombre?

Pues como te decía fue, para mí, mi diagnóstico. Una vez que le enseñé la lengua a mi mujer y vio mi atrofia, algo pintaba mal. Entonces jugamos un poco con otras palabras y la forma de entender la vida, de intentar decir, oye yo te hago una pequeña burla con respeto, por supuesto, y te digo que voy a vivir el día a día a tope como tú dices, intenso, con las emociones siempre a tope, experimentando todo lo que se pueda y amando a todos mis seres queridos, amigos, familia y toda esa gente que nos apoya. Entonces, fundamos esta asociación y a día de hoy estamos tan contentos y tan bien avenidos que no damos abasto tanto en donaciones, movimientos de visibilidad. Hemos aportada ya, íntegros, más de 150.000 mil euros para proyectos de investigación para la ELA tanto en Andalucía como en España. Seguimos ahora mismo con los nueos productos de la tienda de merchandising y, por supuesto, llegando a los centros educativos donde chavales como tú puedan conocer la enfermedad.

Eso te iba a decir, porque yo, por ejemplo, os sigo en vuestras redes sociales y veo que constantemente estáis subiendo muchos videos que la gente comparte en sus redes, merchandising. ¿Dónde podemos encontraros?

Pues sencillamente ponemos en Google SacalalenguaELA.com, que es nuestra página web, y dentro de la web hay un apartado de tienda, hay un cómic, hay juegos, hay información y, a partir de ahí, te derivan al canal de Youtube o Instagram o Facebook. En el fondo, es la mejor herramienta para dar visibilidad. Tenemos más de 7 mil followers que bueno, no son muchos pero para una cuenta de ELA o una asociación de ELA sí. En el fondo todavía no existe una cuenta de ELA con tantos seguidores en España y para nosotros es una gran responsabilidad. Agradecimientos a todas aquellas personas que dan like y me gusta.

También lo he visto en fotos, Ricky Rubio ha estado con vosotros, Felipe Reyes. Son personas que han estado ahí, gente que ha estado al pie del cañón con vosotros.

Si, Joaquín Sánchez, ha habido un montón de actores, Kira Miró, es que hay muchísimos, Manel Fuentes, mmm es que hay tantísimos que es injusto nombrar más. A todos les debemos muchísimo, eterno agradecimiento porque sabemos lo difícil que es llegar a esta gente y, por supuesto, lo ocupados que están con su tiempo. Por gente así, por ejemplo como Rafael Nadal, cuando la gente de redes vea a Rafael Nadal con nuestra camiseta, es una alegría inmensa porque entendemos que la gente más influyente están a tope y son muy buenos, son muy buenos.

Claro, la asociación también está para ayudar a otros enfermos de ELA, ¿no?

Si, Mario. Como te decía, una cama de estas que te ayudan a moverte o incorporarte o una grúa para mover a un afectado a la ducha o un tratamiento de fisioterapia, eso normalmente no lo paga el Estado. Pues ¿qué hacemos?, pagamos unos bonos de a lo mejor 5.000 euros y ese dinero sirve para ayudar a muchos afectados de ELA de toda Andalucía durante 3 meses o 5 meses. Es el dinero mejor utilizado porque es para gente que se queda en casa y sienten así que no están solos.

¿Ayudar a gente te ayuda a ti?

Totalmente. En el fondo, cuando yo no pueda prestar esa ayuda me gustaría que hubiese alguien que como yo, ha sido diagnosticado con esta enfermedad, o no, y que diga de ayudar a los demás porque sencillamente lo necesitan. Yo antes de ser enfermo de ELA ayudaba a muchísima gente, pertenecía a muchas asociaciones, contra el cáncer, Médicos Sin Fronteras, Cruz Roja. En el fondo, estemos enfermos o no, deberíamos buscar por hacer algo para la sociedad. Algunos no pueden hacer mucho, otros puedan hacer más, pero todo suma. En el fondo, si todos apoyamos las causas nobles y las justas, este mundo sería mucho mejor.

Esto último que has dicho, ¿Tú crees que se le está dando últimamente más visibilidad?

Si. Además ahora, casualmente, las redes te hacen mucho más mediático, estas mucho más pendiente de causas más importantes. El covid ha hecho mucho bien, aunque parezca que no, ha hecho mucho bien porque gente como tú que a lo mejor se va haber muy beneficiada en cuanto a la investigación. A partir del covid hasta ahora, la investigación va a seguir avanzando y va a permitir que otras enfermedades se vean beneficiadas porque, en el fondo, invertir en un microscopio no significa que se vaya a utilizar únicamente en el covid, sino que se va utilizar para muchas más cosas. O dotar de investigadores a centros de investigación. Esa gente, mira Óscar Fernández era investigador sobre el cáncer y ahora también hace cosas con ELA, eso que nos llevamos. Que seamos más visibles siempre es mucho mejor para todos, no para mí. Hoy mismo han diagnosticado a 3 personas de ELA en España, de media. Entonces, todo este trabajo que llevo yo en estos 3 años de visibilidad me ayuda a mí pero también a gente que por ejemplo puede ser tu vecina, tu tía o tu tío, que ojalá nunca les pase. Pero la ELA no entiende (le cuesta hablar).

De personas.

Claro.

¿Tu que le dirías a alguien que recientemente ha sido diagnosticado de ELA?

Para empezar, que este sereno, que este tranquilo. Luego, que se intente rodear de sus seres queridos. En el fondo, la cercanía y el calor de tu gente te va hacer sentir mucho mejor. Que no se sienta culpable porque la enfermedad, nadie hace nada para estar enfermo. Muchas veces la gente dice ¿por qué a mí?, pues sencillamente porque estás vivo. Es que la ELA afecta a personas de todo el mundo sin atender a ningún criterio. Deben estar serenos, deben estar sobre todo positivos porque que le haya pasado ahora es mucho mejor que le haya pasado hace 20 años o incluso 5. Porque ahora estamos en un momento mucho más propenso a investigar, antes la gente se moría de ELA y no sabía ni de que era. Igual que el cáncer, antes el cáncer se podrían morir miles de personas y todo el mundo podemos tener una persona con cáncer que ha podido sobrevivir, por suerte.

Ahora la visibilidad de la enfermedad está en un momento de auge.

Hemos pisado el acelerador.

Otra cosa que te quería comentar. A ti cuando te diagnosticaron la ELA, ¿Conocías alguna asociación, alguna sociedad, alguien te apoyó en ese sentido? O ¿Fue ese el momento en el que te dijiste voy a sacar la asociación?

Por supuesto yo tuve que llamar e informarme. Normalmente no sientes esa cercanía a pesar de que somos pocos. Pero bueno, “ELA Andalucía” conmigo se ha portado superbién, se sigue portando, y por eso soy socio de ELA Andalucía,  la fundación Francisco Luzón está también a tope, FundELA, pero ¿sabes qué?, veo demasiada descoordinación. Hace falta una asociación española contra la ELA, como la del cáncer. Tú, por ejemplo, si te diagnostican cáncer, que por supuesto no te lo deseo, tú sabes más o menos donde acudir, ¿verdad?

Mario: Sí.

Pones AECC, Asociación Española contra el Cáncer. Pues esto es igual, aquí pones ELA y muchas veces no sabes a donde ir. Entonces, yo veo que, para empezar, a la hora de hacer campañas por un lado esta FundELA y por otro Luzón, y por el medio están las otras asociaciones autonómicas y después estamos nosotros, que tampoco somos relevantes. Pero si hubiese un organismo central único haríamos mucha más fuerza. Así que se puede decir que ojalá algún día haya un estamento único.

Pedís una asociación que gire todo entorno a ella.

Ahora mismo existen dos fuertes, FundELA y Luzón. Es como Pepsi y CocaCola. Por ejemplo, ¿qué ha pasado con Facebook cuando ha absorbido Instragram? Que son más fuertes.

Claro, tú lo que pides es que se junten las dos grandes y que a partir de ahí que se generen más asociaciones como la tuya. Pero claro, que haya un referente.

Haber, mi idea sería que asociaciones como la mía no existieran. Porque somos muy pequeños, pero es verdad que con una grande y con proyectos muy ambiciosos son mejores que tanto proyecto pequeño. Muchas veces no llega a donde debe llegar porque no tienen una infraestructura potente detrás. En el fondo, si a las pequeñas organizaciones para que puedan hacer cosas grandes, pero no es igual que yo llame a la puerta de un gobierno a que llame un estamento grande y único.

A mí me pasó que conocía a la Fundación Francisco Luzón e investigando acerca de ella encontré la tuya o FundELA. Pero es lo que tú dices, si todas estuvierais juntas sería mejor para la investigación.

Sobre todo en que muchas veces ya sabes dónde acudir, ya sabes. Los proyectos que hacemos nosotros no son ni mejores ni peores, pero es verdad que un proyecto de una asociación de un pueblo como la mía, nunca va a tener el alcance que puede tener FundELA o Luzón. Entonces, ellos mismos deben dar ejemplo y decir: oye, yo me junto por el bien común. ¿Sabes?

Si, entiendo lo que quieres decir.

Es mi opinión. O sea, no significa que deba ser así, a lo mejor estoy equivocado. Cada uno tendrá sus razones, pero aprovecho para decir que muchas veces veo ese descontrol, ese distanciamiento entre fundaciones, que es muy importante que deban estar unidos. Ellos buscan el mismo objetivo.

También, asociaciones como la tuya han hecho que, por muy pequeña que te consideres, habéis llegado a mucha gente.

No, está claro. Yo estoy muy orgulloso y contento. Porque un tío como tú, de Granada, se preocupe de una asociación de un pueblo tan pequeño. Bueno, gente de toda España nos mande mensajes, incluso ahora ya atravesamos fronteras en México, Chile nos mande mensajes y nos den las gracias por lo que estamos haciendo. A mi me llena, estoy convencido de que estamos haciendo un bien.

Debes sentirte orgulloso, porque de verdad que es muy grande el trabajo que hacéis.

Pero es trabajo de todos, no solo mío. Detrás tengo un equipazo que son maravillosos.

Eso te iba a decir, tienes gente detrás que te ayuda a gestionarlo todo.

Mucha gente. Tengo los que me llevan las cuentas, no toco nada de dinero, tengo gente que me ayuda cuando estoy un pelín más débil con las redes sociales, diseño de merchandising, departamento de ventas, incluso hemos creado puestos de trabajo. Estamos hablando de que encima damos empleo. Por supuesto los más importantes son aquellos que comparten, dan un like, en definitiva, que dan visibilidad. Somos una asociación muy viva, muy activa, al día a día, sin vacaciones, o sea (se emociona al hablar)

Ya para terminar, agradecerte que hayas estado aquí y que hayas estado a gusto. Un mensaje final para todos, ¿qué les dirías?

Pues sinceramente con gestos como el que estás haciendo hoy, que es apoyar la investigación, que es apoyar a asociaciones pequeñas que tienen grandes cosas que decir, pues conseguimos mucho. Pequeños gestos hacen grandes gestas. Entonces, como bien decía, toda esta gente que apoya la investigación está apoyándome a mí pero a su vez se están apoyando ellos mismos. Es como te he dicho, todo redunda en el bien a favor de la humanidad en general. Un ensayo de ELA, que sea positivo, va a repercutir en todas las comunidades de ELA del mundo. Que la gente no deje de apoyar la salud, porque tú puedes tener un cochazo, un piso en la playa, mucho éxito, puedes ser Ibai Llanos en las redes sociales, que si no tienes salud no vas a ningún lado.

Pues sí. Al final lo importante es la salud y que todos te apoyen. Muchas gracias Miguel por haber estado aquí con nosotros y espero que esta entrevista sirva para dar un poco más de visibilidad.

A ti y a toda esa gente que te apoya en tu proyecto. Por supuesto te auguro un gran futuro porque lo haces muy bien para ser tu primera entrevista. Es estado maravilloso.

Muchas gracias y nos vemos en la próxima.

Gracias.

 

 

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